Psychose-Forum => Wegweiser zur Genesung

Hallo,

ich heiße Markus und betreibe als selbst Erkrankter ein Selbsthilfeforum für Betroffene mit Psychosen und Schizophrenie, aber auch andere angrenzende Erkrankungen wie Bipolare Störung.

Hier erstmal einen Link, damit ihr euch selbst ein Bild davon machen könnt, was im Laufe der Jahre entstanden ist und worauf ich auch stolz bin:

Schizophrenie Forum – Austausch & Hilfe bei Psychose (schizophrenie-forum.com)

Erst kürzlich habe ich den Aufbau der Boxen wie etwa die Scrollbar bei den "Letzten Aktivitäten" in der Mitte erstellt (oder mir da etwas helfen lassen) und sodass ich nun rechts nur noch die Themen-Leiste und heiße Themen habe.

Bei der Farbwahl hoffe ich das ich einen guten Ton gefunden habe, da würde mich euer Feedback auch sehr interessieren.

Was das Logo angeht, so habe ich das vor Jahren mal selbst gemacht und ist wohl eher in die Tage gekommen. Bin da leider auch kein Designer, der etwas von der Logoerstellung versteht. Das und die Landschaft im Hintergrund würde ich gerne erneuern. Wenn mir jemand da Hilfe anbieten kann, dann würde ich mich sehr darüber freuen!

Eine Besonderheit, die ich euch gerne zeigen möchte, ist die Medikamente-Empfehlung, welche über die Jahre von mir entstanden ist und im Grunde immer mehr positive Erfahrungen damit aufkommen, da ansonsten Psychosen oder Schizophrenie eher sehr schwer behandelbar sind und meist nur die Symptome durch die Medikamente unterdrückt werden. Diese Empfehlung stellt einen ganzheitlichen Ansatz dar. Anfangs bin ich da auch auf viel Widerstand gestoßen, wie das wohl bei vielen Dingen ist, die sich im Wandel befinden, es gibt immer Menschen, die sich am Status Q festklammern und sich damit arrangieren können.

Details der Medikamente-Leitlinie | Schizophrenie Forum – Austausch & Hilfe bei Psychose (schizophrenie-forum.com)

Also wenn ihr jemanden in eurer Familie, Freundschaftskreis oder Verwandtschaft mit der Erkrankung habt, dann kann so ein Tipp wirklich viel helfen, weil es für Erkrankte derzeit wirklich kaum möglich ist, da gute Hilfe zu finden und die Pharmaindustrie im Grunde nur Geld verdienen möchte, also an echter Forschung in diesem Bereich kein Interesse hat, was den Umsatz von teuren patentieren Wirkstoffen schmälern würde. Also da kosten die Medikamente im Monat zum Teil 1000€ bei üblichen Behandlungen und diese haben fast immer einen negativen Verlauf, also das Interesse diesen Menschen zu helfen ist in diesem Bezug wirklich gering und die Kosten, die entstehen, sind eben immens.
Es ist ja auch so schon schwer über diesen Erkrankungen und Problemen offen zu reden, weil psychische Erkrankungen immer noch etwas ein Tabuthema sind, also werden die Probleme, die es im Bereich Psychiatrie gibt meist kaum wahrgenommen oder vieles auch als Irrsinn abgetan, weil man in der Akutphase oder wenn man in der Erkrankung steckt (die oft chronisch verläuft) kaum oder weniger ernst zu nehmen ist.

Etwas trauriges Thema, aber ich möchte das zumindest bewusst machen, damit dafür ein Bewusstsein entsteht und sich etwas ändert.

Was sagt ihr zu dem Forum? Was könnte ich vielleicht besser machen oder gestalten oder habt ihr weitere Ideen und Anregungen dazu?

Ich würde mich über jegliches Feedback sehr freuen und bin auch sehr gespannt, wie es bei euch ankommt

Liebe Grüße
Maggi

Vielen lieben Dank Bibini für dein Feedback!

Ich hab letztens(vor ein paar Tagen) das vorherige Logo von mir herausgemacht und dachte das von Woltlab passt ja übergangsweise auch farblich zu dem welches am PC angezeigt wird. Hab daran gar nicht mehr gedacht.
Das vorherige war viel zu klein, ich hab das nicht wirklich so hinbekommen.

Das Gäste alles mitlesen können ist im Grunde so gewollt. Einerseits wegen Google weil so versteckter Content dann zu Abwertungen führt und das Forum dann kaum mehr gefunden werden könnte und andererseits soll der offene Umgang mit psychischen Erkrankungen wie dieser etwas normales sein, damit es weniger Ängste und Voruteile gegen Erkrankte gibt. Da man so eine Psychose im Gegensatz zu einer Depression auch im realen leben nur schwer ganz verbergen kann, muss man da als Betroffene/r auch lernen irgendwie dazu zu stehen, weil das auch in der Realität einfacher sein kann als wenn man ein Geheimniss draus macht und man sich dann umso mehr vom Umfeld getriggert fühlt.
Bei einem Verfolgungswahn ist das ja ähnlich, da glaubt man ja das Andere einen ausspioniert haben und so Sachen, weil man in der Realität Dinge auf sich bezieht und manches dann als Anspielungen auf die Erkrankung wahrnimmt, das kann sich dann hochschaukeln, grade weil man wegen der Erkrankung und Medikamente etwas Anders ist oder Einschränkungen hat. Mir ging es zumindest so in der Art, aber andererseits kann ein zu offener Umgang mit der Diagnose etwa am Arbeitsplatz einen auch den Beruf kosten.

Andererseits kenne ich situationen wo man im Wahn wenn einen bestimmte Themen beschäftigen ein großes Mittelungs und Austauschbedürfnis hat, also man damit auch Spannungen und Ängste lösen kann indem man den öffentlichen Austausch sucht, damit man derartiges sich vom Herzen schreiben kann und auch andere Menschen auf diese Probleme aufmerksam werden, statt das man alles in sich weiter reinfrisst und diese innere Gespaltenheit in sich austrägt. Grade auch unterschiedliche Sichtweisen und wie andere mit diesen Dingen umgehen zu erfahren kann auch schon helfen.

Das Forum ist ja so gemacht das man wirklich nur das anhand des Nicknamen und des Profils etwa von sich preisgibt was man möchte, also findet da ja die Anonymisierung schon statt. Interne Bereiche anzulegen war mir bisher auch so etwas zu kompliziert und da man in der Erkrankung sich mit dem Umgang mit so einer Software auch als User schon schwer tut, hab ich da auch mehr Wert auf Einfachheit gelegt, weil so ein interner Bereich diese Ängste das dann doch jemand an die Informatioen kommen könnte, eventuell noch fördert.

Im Grunde tritt die Erkrankung ja bei 1% der Bevölkerung auf und wenn man kein Foto von sich reinmacht oder einen erkennbaren Nicknamen, dann ist man ja relativ anonym, zumal ich als Betreiber keine Daten wissentlich weitergebe oder Unfug damit betreibe.

So zumindest von der Erklärung warum ich das bisher gelassen habe.
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Andererseits:
Das mit einem internen Bereich der für Gäste von der Forenstruktur erkennbar ist könnte ich trotzdem mal ausprobieren, ob das auch genutzt wird. Werde ich mir die Tage mal anschauen. Habe das zwar schon mal probiert, aber da hat es wohl auch an der Umsetzung von mir gescheitert.
Das mit Google muss ich eben mal schauen, weil die Seite hauptsächlich über Suchmaschinen gefunden wird wäre eine Abwertung wegen so internen Bereichen schlecht.
Ich weis auch nicht wie negativ sich das dann wirklich auswirkt, hab das nur schon häufiger gehört das dies Probleme machen kann.

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Bezüglich den Medikamenten bin ich mir dieses Risikos bewusst und ich hab da auch viel Wert drauf gelegt in der Empfehlung da wirklich viel bezüglich möglicher Nebenwirkungen und alles reinzuschreiben und mich auch sehr mit der Thematik beschäftigt.
Der übliche Verlauf dieser Erkrankung ist denkbar schlecht und die Nebenwirkungen der Neuroleptika die man normal bekommt sind auf längere Sicht auch schwierig. Als Betroffene/r bekommt man von diesen Dingen meist sehr wenig den Psychiatern erzählt. Da kläre ich schon deutlich besser auf als dies normal der Fall ist. Insofern fühle ich mich da schon abgesichert, zumal diese Medikamente verschreibungspflichtig sind, also der jeweilige Psychiater das nur verordnen kann und das natürlich nochmal kontrolliert.
Abgesehen von Baldrian und Nahrungsergänzung was an sich kein Problem darstellen dürfte. Bei Johanniskraut etwa muss man dagegen sehr vorsichtig sein, das darf nicht kombiniert werden, weil das häufig starke Wechselwirkungen mit Psychopharmaka macht.

Aber auch da stimmt schon das es immer ein Restrisiko gibt. Da die üblichen Behandlungen an sich deutlich riskanter sind fühle ich mich da trotzdem sicher. Gut kann aber trotzdem sein das man einfach so angeschwärzt wird, bisher gab es da zum Glück keine größeren Probleme, aber ich mache das ja um andere zu helfen und nicht aus Selbstzweck heraus.
Die Pharmaindustrie verdient mit ihren Medikamenten da soviel Geld, die können sich auch die Schäden die Erkrankte davon tragen leisten, weil Betroffene das kaum einklagen können und die Pharmaindustrie diese Leitlinien eh festlegt, was man für Medikamente im rechtlich sicheren Rahmen einsetzen kann.
Im Grunde wird man da zum teil mit sehr teueren Medikamenten abgespeißt die kaum ein normales Leben ermöglichen, also für mich war das die Hölle zu Beginn der Erkrankung, da steht man auch wirklich allein da, da die Ärzte eben mit ihren Latein am Ende sind, insofern soll das Forum Hoffnung geben und auf längere Sicht so Alternativen aufzeigen, wo man dann in kleinen Schritten wohlüberlegt(bezüglich den Risiken) sich umstellen lassen kann.

Lässt sich drüber streiten, aber weil die Wissenschaft da nix macht und nix besseres zu bieten hat, habe ich nur diese Option um an die Öffentlichkeit zu gehen. Da gibt es auch keine Beschwerdestelle wo man so einen eklaten Mangel bei den standard Therapien anklagen kann. Also braucht man sich da kaum bei mir beschweren, wo ich keine Profitinteressen damit verfolge und schon an vielen Türen geklopft habe, ohne das man mich mit dieser Problematik helfen konnte oder wollte.

Ich hab da eben keine andere Möglichkeit bisher gefunden, welche das überflüssig machen würde.

Hi Bibini

du bist künstlerisch sehr tallentiert.... würdest du mir vielleicht bei einem Logo helfen? Das würde mich sehr freuen.

Hallo PoooMukkel ,
Vielen herzlichen Dank für dein Feedback!

Das mit dem Mere-Design war heute Nacht ein Schnellschuss von mir, das muss ich erst anpassen vom Hintergrund und den Farben, ich finde auch das das Grün viel zu grell wirkt etwa und hatte nur schnell das Logo ausgetauscht.

Jetzt ist wieder das Community-Standard als Standard wie es sein sollte drin. Ich hoffe mal meine User damit weniger verschreckt zu haben.

Das mit der "ungelesenen Beiträge" Box ist mir bisher gar nicht aufgefallen, das liegt vermutlich auch an dem Stil. Jetzt ist ja wieder der Community Standard drin und da sieht es bei mir gut aus.

Ich passe die Tage das Mere Design an und eventuell vielleicht ein Wechsel darauf, mal sehen ob und wie ich das hinbekomme.

Das dir die Community Designs am besten Gefallen finde ich Super, weil das ursprünglich auch die Standard-Auswahl gewesen ist und jetzt auch wieder so eingestellt ist.

War heute nacht vermutlich etwas zu lange wachgelegen

Zitat von TimoB

Eventuell solltest Du das Umstellen auf "Sichtbar nur wenn angemeldet". Muss ja keine geschlossene Gruppe sein, sondern nur für eingeloggte User.

Das mit den Medikamenten ist der für mich wichtigste Punkt. Das soll öffentlich bleiben, weil ansonnsten fast Keiner Zugang zu dieser Therapiemöglichkeit die 10x besser als das Übliche ist bekommt.
Es ist so schon schwer für so etwas überhaupt Publik zu machen und anderweitig bekommt man von der Wissenschaft da keine Unterstützung.

Ich bin dagegen die halbe Seite zu verstecken nur weil es rechtlich fragwürdig erscheint.

Andersherum muss sich die Psychiatrie für die Verbrechen an den Erkrankten auch nicht wirklich verantworten, da ist nahezu jeder Fall von Schizophrenie an einen negativen Verlauf gebunden und die tun im Grunde nichts dafür das es besser wird, obwohl solche Informationen vorliegen. Da geht es ums Geld und ich muss mir da wirklich keine Vorwürfe machen auch wenn mir mal jemand blöd kommen sollte, dann mach ich eben auf unzurechnungsfähig oder sag denen besser gesagt wie es ist. Diese Realitiät der Missstände wird eh schon oft genug ausgeblendet.

Ich finde die Erkrankung ist nix schlimmes wo man sich verstecken muss. Im Gegenteil es gibt auch Positives und das Forum soll eben einen offenen Austausch möglich machen der sonnst eh schon mehr als genug unterdrückt wird.

Es schreiben auch nur wenige Betroffene mit, also bei der Erkrankung zieht man sich insgesammt viel stärker zurück und 1000 registrierte User sind sogesehen sehr wenig, wo vielleicht 10-20 aktiv dabei sind.

Zumindest lasse ich mich da nicht einschüchtern und verschaffe mir und den Erkrankten dieses Recht. Gegen den anderen Unfug den die Psychiatrie betreibt kann man rechtlich auch gar nix ausrichten, also gibt es da nur die Öffentlichkeit und selbst da ist das vielerorts eben ein Tabuthema, so etwas blendet man als Gesunder sowieso eher aus, aber Familien die das betrifft sind froh wenn sie so eine Unterstützung und Rat bekommen, weil die Erkrankung wirklich das Leben der Erkrankten zerstören kann.

Zudem bin ich kompetenter als die meisten Psychiater auf diesem Gebiet, also da gibt es vermutlich kaum einen der mir die Stirn bieten kann. Insofern muss man da auch wenn man rechtlich gegen mir vorgehen will erstmal nachweisen das ich dazu keine Kompetenzen besitze. Es steht in der Empfehlung ja auch drin das vieles davon auf Erfahrungen sich stützt und es wird da mehr als genug auf Risiken und Nebenwirkungen hingewiesen, was die Psychiatrie bei dieser Erkrankung so gut wie gar nicht macht.

Würde es einen anderen Weg geben, ja dann würde es ohne so eine Empfehlung funktionieren, aber es geht nur so. Der offene Austausch ist auch wichtig und ich sehe wirklich nix wofür man sich bei diesen Beiträgen schämen muss. Anderweitig wenn jemand wirklich mal akut ist und wirres oder unangemessenes Zeugs schreibt wird das auch moderiert.

Zitat von PoooMukkel

Wenn du solche Empfehlungen aussprichst, egal wie lange und detailliert du diese recherchiert hast, solltest du den Zugriff einschränken. Lass irgendjemanden deine Medikation nicht bekommen und er / sie hat heftige Nebenwirkungen. Was glaubst du, könnte hier passieren?

Sei es drum. Die Verantwortung für die Verordnung der Medikamente liegt bei den Ärzten.
Andersherum müssen diese sich auch ihrer Verantwortung den Erkrankten bewusst werden, deren Leben häufig genug zerstört wird mit unsachgemäßen medikamentösen Therapien, also das was da zum Teil gemacht wird ist sehr schwerwiegend und schädlich. Man hat da kaum eine andere Chance da rauszukommen, weil Erkrankte wie abhägig von den Medikamenten sind.

Diese Empfehlung hilft da überhaupt wieder herauszukommen was andersweitig so gut wie unmöglich ist jemals diese harten Medikamente bei einer Schizophrenie loszuwerden.

Ansonnsten muss in der Psychiatrie eh sehr vieles aufgearbeitet werden auch rechtlich, also diesen Schuh ziehe ich mich nicht an.